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Erholungsphase Teil 4

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Dienstag – Donnerstag:

Am Dienstagmorgen haben JoLa und ich schon Karnevalsstimmung verbreitet. In der frischen Wäsche war nämlich ihr Kostüm für 2020 🙈…vielleicht aber auch Halloween 2019 🤷‍♀️…Hauptsache Kostüm 🥳🥳🥳!

Als ich sie dann fragte: „JoLo, magst du mal dein Faschingskostüm anprobieren?“, war ihre Antwort: „AA..OI…AA…OI…!!! 😂😂😂…wir sind also mit Karnevalsrufen durchs Haus marschiert und JoLa war mega happy 😀!

Nach dem Mittagessen wurden Lou und ich vom Taxi abgeholt. Wir hatten einen Termin in der onkologischen Ambulanz und im Anschluss fürs Echo in der Kinderkardiologie. In der Ambulanz kamen wir super schnell dran. Die Blutwerte waren gut und wir können am Freitag mit dem letzten Block starten. Er wird 50 Tage dauern und wenn alles gut läuft, kann Lou dann in die Erhaltungstherapie. 

Bis wir beim Kardiologen dran kamen, dauerte es ziemlich lange. Wir haben solange im Innenhof der Cafeteria gewartet, damit Lou nicht in der „Gefahrenzone“ warten musste und die ganze Zeit mit Mundschutz rumsitzen musste. Durch den fehlenden Mittagsschlaf war er ziemlich aufgekratzt und zappelig. Irgendwann kamen wir dran und Lous Herz wurde gründlich untersucht. Es sah alles gut und unauffällig aus. Da viele der starken Medikamente die er einnimmt, aufs Herz gehen, musste vor dem neuen Block diese Untersuchung stattfinden.

Ziemlich müde und kaputt kamen wir am frühen Abend wieder zuhause an.

Super praktisch und gut war, dass HelloFresh ein neues Paket geliefert hatte und ich noch ruck-zuck für uns 6 das Abendessen kochen konnte.

Ich bin total froh, dass wir das jetzt erstmal weiter bekommen und dadurch drei abwechslungsreiche Essen wöchentlich auf den Tisch kommen, ohne dass ich mir den Kopf zerbrechen muss.

Im neuen Bereich „Downloads und Links“ habe ich für euch einen Link, über den ihr einen 20,- € Gutschein für die erste Bestellung bei HelloFresh bekommt.

Für alle, die auch in der Kinderonkologie in Heidelberg sind, habe ich meine zwei Stations-Rallyes als PDFs zum Downloaden hinterlegt. Dann habt ihr bei stationären Aufenthalten vielleicht etwas Abwechslung 😘🥰!

Am Mittwoch habe ich es ausgenutzt, dass meine Schwiegereltern da sind und habe ganz viel im Haushalt gemacht, ohne dass die Kids um mich rumspringen 👍!

Donnerstagvormittag war nochmal Haushalt angesagt 🧹🚽🚿🧽!

Am späten Nachmittag hatten wir spontan Besuch von meiner Cousine und ihrem Mann. 

Wir waren alle im Garten und haben einen wunderschöne Zeit verbracht.

Abends haben wir dann gegrillt und im Anschluss das „Hornochsenspiel“ gespielt…während die „Jungs“ Rotwein und Whisky 🥃 tranken, Gans für die „Mädels“ Prosecco 🥂 und Likör 👍.

EP4

Tag 53 & 54 Protokoll M: Wieder zuhause

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Montag/Dienstag:

Wir hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht und waren zum Glück wieder allein im Zimmer.

Bei Lou sind keine starken Nebenwirkungen aufgetreten und gegen die Übelkeit bekam er ja prophylaktisch Granisetron in regelmäßigen Abständen verabreicht.

Da nicht so viele Ärzte da waren, dauerte es etwas länger mit der Entlassung.

Lou wurde aber schon einmal abgestöpselt und hat in der Fluren der Station Wettrennen gemacht. Er war nach den 4 Tagen „angeleint“ sein, nicht mehr zu halten und ist nur herumgesaust.

Zwischendurch kam noch der Oberarzt vorbei, mit dem ich freitags gesprochen hatte. Unser Gespräch hätte ihn noch sehr beschäftigt. Besonders meine Frage, ob er die Art der Durchführung der Lumbalpunktion auch machen würde, wenn er sie an seinen eigenen Kindern oder Enkeln durchführen müsse 🤔🤷‍♀️? Er hält trotz allem an der Durchführungsform fest und es wäre auch von den Abläufen nicht praktikabel. Mit seinen Kindern und Enkeln würde er gleichermaßen verfahren.

Ich fand es super, dass er nochmal auf mich zu kam; und auch, dass es ihn beschäftigt hat. Aber zu dem Thema werden wir uns wohl nie einig werden 😟…echt schade und schlimm, dass so viele Kinder das aushalten müssen 😡!!!

Die Station ist 100 % ausgelastet und trägt sich bei einer Auslastung von 80 %. „Warum kann man dann keinen Anästhesisten einstellen???“ …das sei zu einfach gedacht und viel komplexer!

(🤔…wer kann es denn dann beantworten und ändern?)

Nachmittags waren wir  zuhause.

Lou war ziemlich müde, konnte aber irgendwie vor Aufregung keinen Mittagsschlaf machen.

Darum kamen JoLa und Opa schon etwas früher zu uns. Opa wollte sich nämlich noch um die Fahrräder kümmern.

Lou und JoLa haben Opa sehr aufmerksam beim Abmontieren des Kindersitzes von meinem Fahrrad zugeschaut. Anschließend hat Opa Lous altes Laufrad wieder höher gestellt, damit Lou damit rumsausen kann. Mit dem großen Fahrrad ist es uns momentan zu gefährlich, da er sich nicht verletzen sollte, solange er immunsupprimiert ist 😨…

Es hat nicht lange gedauert bis Lou und JoLa sich auch Werkzeug geschnappt haben und eifrig ihre Räder „reparierten“ 😍😂!

Dann wollte Lou noch unbedingt mit zu Oma und Opa. Das durfte er auch und Mike hat ihn dann nach der Arbeit abgeholt. Lou wollte eigentlich noch viel länger bleiben.

Das ist so toll, dass er das jetzt wieder schafft, allein ohne mich oder Mike zu sein 👍.

Ziemlich spät und sehr müde ist er dann eingeschlafen 💤!

 

JoLa ist dienstagmorgens schon um 5:35 Uhr wach gewesen 🙄. Lou hat zum Glück etwas länger geschlafen.

Bis JoLa von Opa abgeholt wurde, konnten die Kids noch richtig schön miteinander spielen. Sie haben für die Dinos Gehege mit Lego-Duplo gebaut.

Sie wurden nach Pflanzen- und Fleischfressern getrennt. JoLa stellte die Dinos nicht immer in das richtige Gehege und das fand Lou nicht so toll 🙈😂!

Als JoLa weg war, haben wir Waffelteig gemacht. Lou wollte nämlich unbedingt Waffeln zum Frühstück 🥞.

Dann waren wir ziemlich lange im Garten und haben mit seinem Flieger gespielt und Klee gepflückt. Er war total glücklich, als wir ein vierblättriges Kleeblatt gefunden haben.

Er wollte nachmittags wieder unbedingt zu Oma und Opa gehen. Ich habe JoLa dann früher abgeholt und Lou durfte noch eine Weile bei Oma und Opa bleiben. Er durfte dort in der Feuerschale Feuer machen und später noch Opa beim Gießen helfen.

Super glücklich kam er zuhause an.

Er war ein wirklich wunderschöner Tag, wieder so einer, an dem man fast vergessen hat, dass Lou krank ist.

PM53

Tag 51 & 52 Protokoll M: Klinik-Koller

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Samstag/Sonntag:

Samstags stand wieder der Mädelstag auf dem Programm.

Nachdem Mike mich morgens in der Klinik ablöste, habe ich JoLa bei Oma und Opa abgeholt und wir sind gemeinsam nach Hause gefahren.

Wir haben es uns richtig gutgehen lassen und die wenige und kurze Zeit voll ausgekostet. Wir waren im Garten schaukeln, haben Bilderbücher angeschaut und haben getanzt. JoLa hat nämlich einen neuen Tonie mit tollen englischen Liedern und ist die ganze Zeit durch das Wohnzimmer gehüpft. „Head, shoulders, knees and toes“ ist ihr Lieblingslied ❤️!

Nach dem Mittagsschlaf, den sie heute komischerweise nicht gemacht hat, waren wir mit dem Kinderwagen unterwegs und sind mit der Patentante Eisessen gegangen 🍨🍦!

Natürlich musste ich einige Dinge im Haushalt erledigen, aber wirklich nur das allernötigste…Wäsche und Spülmaschine…beim Rest mache ich einfach die Augen zu und sehe es nicht 🙈!

Da JoLa am Sonntagmorgen schon um 5:35 Uhr wach war, hatten wir auch noch viel Zeit, bevor ich sie wieder zu Oma und Opa bringen musste. Wir haben noch lange im Bett gekuschelt und Bücher angeschaut…ihre englischen Songs wollte sie auch gleich wieder hören 🎶🎵…

Ich bin dann zur Klinik gefahren und habe Mike abgelöst.

Die zwei haben ein neues Zimmer bezogen weil das ISO-Zimmer, in dem wir zuvor lagen, für ein Kind mit bevorstehender Transplantation benötigt wird.*

Jetzt haben wir vorerst ein Zimmer für uns alleine.

Alles war wohl gut gelaufen und wie zu erwarten war, fing bei Lou der Klinik-Koller an. Er muss und will sich bewegen und ist total zappelig und unruhig…

Heute wollte ich aber nicht mit ihm auf den Fluren rumlaufen, weil er dann immer so stuntmanmäßig am Infusionsständer surft, hängt und klettert, dass die Pumpe immer Durchfluss-Fehlermeldungen o.ä. hat und dann laut rumpiepst und wir eine Schwester rufen müssen, die das Piepsen beendet.

Die Infusionsständer auf unserer Station machen sowieso immer einen furchtbaren quietschenden Lärm, wegen der vielen Haare, die in den Rädern verheddert sind 😨🙈!

Wir blieben heute also im Zimmer eingesperrt…Soweit der Schlauch reichte, konnte er sich „frei“ bewegen 🙈! Das war natürlich nicht allzu weit!

Er ist dann hinter meine Schlafliege geklettert, die direkt am Fenster steht und hat lange Zeit rausgeschaut. Was wohl alles in seinem Kopf vorging?

Dann musste ich den Vorhang vorziehen, damit man ihn nicht mehr sehen konnte und er hat sich „versteckt“.

PM51/52

Später haben wir „Arlo und Spot“ geschaut.

Abends kam noch Mil vorbei. Das fand Lou super 👍😍!

Dann sind wir doch noch zwei Runden gelaufen und mussten wegen dem Gepiepse zweimal eine Schwester rufen 🙈🙄🤭!!!

Sein MTX-Spiegel war nachmittags übrigens nicht so gut gewesen und deshalb gab es um 20:00 Uhr noch eine außerplanmäßige Blutabnahme. Der MTX-Wert sollte eigentlich unter 0,25 liegen und lag komischerweise plötzlich bei 0,4 obwohl der morgens schon bei 0,19 gelegen hatte 🤷‍♀️🤔?…kann ja eigentlich nicht wieder ansteigen, da waren alle irgendwie verwundert und es muss entweder morgens oder nachmittags ein Messfehler vorgelegen haben. Die Ergebnisse waren dann um 21:00 Uhr da und der Spiegel lag bei 0,2.

*ganz kurz und sehr grob zusammengefasst: Die Kinder, bei denen eine Transplantation ansteht, werden ca. 8 Tage „eingeschleust“. Die Hygienevorkehrungen sind sehr hoch. Die Isolationszeit dauert nach der Transplantation in der Regel ca. 3 Monate bzw. bis die Leukozyten bei 1000 liegen. Es gab aber wohl auch schon Kinder, die fast ein Jahr im ISO-Zimmer liegen mussten. Für die Eltern gilt in der gesamten Zeit Kittel- und Mundschutzpflicht, auch beim Schlafen.

Tag 49 & 50 Protokoll M: Alexander Gerst

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Donnerstag/Freitag:

Donnerstagvormittag haben wir alles für den Klinikaufenthalt vorbereitet. Für Mike und JoLa haben wir sogar Essen vorbereitet und dieses außerdem mit der entsprechenden Verzehrreihenfolge gekennzeichnet 😂…so einen Luxus gab es vorher nie, aber Dank Thermomix und HelloFresh war das nun möglich 🤘…(falls das Werbung ist, dann nehmt dies bitte zur Kenntnis!)

Nach dem Mittagessen wurden wir vom Taxi abgeholt.

Lou war so müde, dass er im Auto eingeschlafen ist 😴.

In der Ambulanz lief es super schnell und wir bekamen sogar gleich ein Zimmer auf Station.

Wir haben allerdings nur schnell die Koffer abgestellt und sind dann runter zur Endoskopie, um das Anästhesiegespräch für die Lumbalpunktion am Freitag zu führen.

Wir kamen schnell dran, weil ich uns ja schon am Montag angekündigt hatte.

Alle notwendigen Unterlagen und Papiere habe ich schon vorab in der Ambulanz erbeten. Im Grunde musste der Arzt dann auf mich warten, weil ich noch einen Fragebogen bekam und ihn dann schnell ausfüllen musste.

Mit der Taktik alles vorzuplanen und vieles selbst zu organisieren, fahre ich am besten und spare mir dadurch viel Warterei.

Es lief alles schon fast zu gut und reibungslos…🤔

Wir sind diesmal nicht alleine im Zimmer 🤭.

Medien liefen wieder ziemlich laut und lange ohne Kopfhörer 😴.

Wir sind irgendwie eingeschlafen.

Am Freitagmorgen war Lou schon voller Tatendrang und wollte ins Spielzimmer. Dort waren wir auch lange Zeit. Ansonsten sind wir durch die Flure marschiert und haben viele bekannte Gesichter getroffen.

Zwischendurch wurde er durchgemessen und der Verbandswechsel wurde gemacht. Der Pfleger war mega baff, wie cool und toll Lou das mitgemacht hat 💪!

Und dann kam der Dämpfer 👎…

Die Kommunikation zwischen Endoskopie und Onkologie war wohl etwas schlecht. Die Onko wusste nicht, dass die Endoskopie den Eingriff auf 11 Uhr terminiert hatte und Lou war nicht nüchtern, da von der Onko angenommen wurde, dass der Termin erst später ist 🤷‍♀️. Zu dem Zeitpunkt wäre auch von unserer Station kein Arzt zur Verfügung gestanden. Und wer war in der ganzen Misere der Leidtragende!?

Im Gespräch mit dem Oberarzt wurde deutlich, dass es aus wirtschaftlichen und organisatorischen Gründen nicht geht.

In anderen europäischen Ländern würden noch ganz andere Zustände herrschen und das hier wäre Jammern auf hohem Niveau 🤭!

Allerdings wird diese Meinung nicht von allen Mitarbeitern der Station so vertreten. Andere Stimmen raten uns Eltern dazu, weiterhin für die Behandlung mit einem Anästhesisten zu kämpfen.

In anderen deutschen Kliniken z.B. Charité geht es!

Pünktlich um 14:00 Uhr wurden das MTX angehängt. Es wird wieder 24 Stunden laufen. Alles wie gehabt und wie die letzten drei Male: Viel Bewässerung, MTX-Spiegel und Bilanz.

Heute hatten wir Besuch von der lieben J…

Wir waren gemeinsam im Spielzimmer und haben uns in Origami versucht…vielen Dank nochmal dafür 😘!

J hat Lou diesmal bei der Lumbalpunktion begleitet.

Der kursive Text über den Eingriff ist von ihr.

Zumindest aus der Theorie kannte ich das Prozedere. Jedes Mal, wenn ValBery darüber schrieb, dachte ich, wieso geben die Ärzte keine Narkose, das ist doch furchtbar! Und das ist es auch. Ich glaube, es ist nicht unbedingt der Piks sondern das Ausgeliefertsein, dieses Kauern auf der Liege, dieses Fixieren in der Position (was aber sehr wichtig ist), der Arzt, der ihm sagt, er solle nicht gleich weinen, passiere ja noch nichts. Aber es passiert eben doch etwas.

Heute haben wir Kopfhörer und Tablet mitgenommen, vielleicht wird die Punktion mit einem Film erträglicher. Lou zeigte mir den Weg, summte sogar vor sich hin. Wir sind zwei Astronauten, sagte ich zu ihm. Wir nehmen gleich unsere Plätze ein, um zu unserer Raumstation zu fliegen.

Lou setzte sich auf die Liege, Kissenrolle an den Bauch gedrückt, Kopfhörer auf den Ohren und Bildschirm vor der Nase. Anfangs schaute er noch Leo Lausemaus, doch er spürte natürlich, wie die Krankenschwester die Einstichstelle desinfizierte und rief mehrmals nach einer Narkose. Ich erzählte ihm von Alexander Gerst, versuchte seine Aufmerksamkeit ganz auf die Geschichte zu lenken. Denn nun fixierte ihn der Pfleger und Lou weinte und wimmerte. Er saß trotzdem ganz ruhig da, zusammen hielten wir das Tablet fest.

Die Punktion ist schnell vorbei (Gott sein Dank!), aber Lou muss danach noch ein bisschen in dieser Position sitzen bleiben. Ich weiß jetzt auch nicht mehr weshalb.

Ich glaube, jeder hätte vor so einer Prozedur große Angst. 

Und Lou hat es wieder geschafft.

Lou lag dann wieder zwei Stunden in Schräglage mit dem Kopf nach unten.

Ich hoffe jedes Mal, dass er sich an nichts mehr erinnert.

Etwas erschöpft, aber sehr hungrig ist Lou nach zwei Stunden aufgewacht.

Den restlichen Tag haben wir ganz ruhig verbracht und er durfte Bestimmer sein ☺️.

 

PM49/50

Tag 27 Protokoll M: 38,3 Temperatur

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Mittwoch:

Morgens haben wir wieder gemeinsam Verstecken gespielt. Das ist momentan das absolute Lieblingsspiel.

Heute stand auf dem Essens-Wunschzettel: Toast mit Butter 🤷‍♀️😳! … und er gab auch leckere Honigmelone 🍈…

Lous Temperatur war schon vormittags etwas höher und lag immer zwischen 37,1 und 37,7 Grad. Vor dem Mittagsschlaf wollte ich es nochmal genau wissen und habe rektal 38,3 Grad gemessen 😳! Er hat auch etwas Schnupfen und die Eintrittstelle am Hickman ist etwas gerötet. Auch das „Popo-Problem“ war wieder da.

Beim Anruf in der Ambulanz kam die erwartete Rückmeldung, dass wir in die Klinik kommen müssen.

In der Ambulanz kamen wir sofort dran. Es wurde Blut abgenommen und er wurde von oben bis unten untersucht.

Die Temperatur lag beim Messen in der Klinik wieder unter 38 Grad.

Bis die Blutwerte da waren, dauerte es eine ganze Weile. Weil ja nicht klar war, was Lou hat, konnten wir die ganze Zeit im Behandlungsraum warten.

Da ich kein Buch oder Spiel dabei hatte, haben wir ewig „Schnick-Schnack-Schnuck“ und „ich sehe was, was du nicht siehst“ gespielt. Lou war darin unermüdlich… Auf dem Handy habe ich das Hörspiel von der „Eiskönigin“ und das haben wir dann noch eine Weile gehört.

Es stand im Raum, dass wir auf Station sollten, aber da seine Entzündungswerte nicht erhöht waren und wir in der Nähe der Klinik wohnen, durften wir glücklicherweise wieder nach Hause gehen 👍😊!

Sobald wieder etwas sein sollte, müssen wir uns melden.

Am späten Nachmittag war er wieder fit und Lou und JoLa konnten schaukeln, rutschen und Ball spielen.

Eine handvoll Heidelbeeren aus dem Garten waren reif und sie wurden gerecht aufgeteilt 😋.

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