Archiv der Kategorie: Gesundheit

Tag 0,3 Protokoll M: Allergische Reaktion

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Samstag:
Auch diese Nacht war wieder eher unruhig.
Die Temperatur ist aber nicht mehr so hoch angestiegen und Lou hatte auch weniger Kopfschmerzen und Bauchschmerzen.
Sein Hals war leicht gerötet.

Bei den Blutwerten waren die Thrombozyten sehr niedrig und lagen bei 16000.
Deshalb musste er eine Thrombozyten-Transfusion bekommen.
Kurz bevor sie durchgelaufen war, bekam er plötzlich total Husten und Schnupfen. Seine Augen und die Unterlippe schwollen an. Am Körper bekam er vereinzelte, große Quaddeln.
Er bekam sofort etwas gegen die allergische Reaktion und nach einer Stunde ging es ihm zum Glück wieder besser 😕.

Er war dann nachmittags wieder fit und es ging ihm soweit gut.

Wir dürfen voraussichtlich am Mittwoch gehen 🤷‍♀️!?
….er vermisst seine kleine JoLa sehr…😢😢😢

Thrombozyten Transfusion

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Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

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Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

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Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

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Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

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Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

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Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

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Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 63…EK-Transfusion

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Tag 63…EK-Transfusion
Dienstag:
Wir wurden um 7:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Als wir in der Tagesklinik ankamen, war schon alles für die Transfusion vorbereitet.

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Nach der ärztlichen Untersuchung konnten wir gleich starten. Die Transfusion lief 3 Stunden und im Anschluss kam noch eine einstündige Kontrollzeit.
Wir haben gemalt, „Sams“ gelesen und

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Gegen 14:00 Uhr waren wir wieder zuhause.
Dort wartete eine Überraschung auf Lou:
Ein eigenes „Kinder-Tablet“ 🤭😳😬…
Er war super glücklich!
…Alle Inhalte müssen vorher von den Eltern freigegeben werden. Durch einen individuell festgelegten Zeitrahmen, schaltet sich das Tablet automatisch aus und lässt sich erst wieder am nächsten Tag einschalten!

Am Nachmittag kam Besuch und die Kids haben im Garten gespielt.

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Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase