Archiv für den Monat Juni 2019

Tag 0,5 Protokoll M: Petechien

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Pfingstmontag:
Als ich morgens wieder ins Krankenhaus kam, hatte Lou wieder Ausschlag und Quaddeln an Armen und Beinen. Er hatte auch einige neue Petechien, die meisten davon im Gesicht.
Mehrmals klagte er über Kopf- und Bauchschmerzen.
Nachmittags musste er leider wieder brechen.
Die Thrombozyten sind seit der Transfusion am Samstag wieder ziemlich gesunken und wahrscheinlich muss er morgen wieder transfundiert werden, sofern sie noch weiter sinken sollten.
Dafür sind die Leukozyten von gestern auf heute wieder leicht angestiegen und liegen jetzt knapp über 1000. Somit er ist nicht mehr in der Aplasiephase.

Trotz allem war Lou die meiste Zeit des Tages gut drauf und konnte im Bett spielen. Er baute viel LEGO, wir beschäftigten uns mit seinem LÜK- Bambino und ich habe ihm vorgelesen.
Mit seinem Tablet hat er sich natürlich auch beschäftigt. Die automatische Abschaltfunktion, wenn sein Tageslimit erreicht ist, akzeptiert er und es gibt keinen Protest 👍😊!

Ob wir am Mittwoch gehen können, steht jetzt doch wieder etwas auf der Kippe und wir müssen sehen, wie es sich entwickelt 🤷‍♀️🤔!

Petechien Leukämie ALL

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag

Tag 0,4 Protokoll M: Auf dem Spielplatz

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Pfingstsonntag:
Diese Nacht verlief schon etwas ruhiger.
Vormittags kam Mike, um mich abzulösen und ich konnte nach 4,5 Tagen nach Hause zu JoLa.
Wir hatten einen super schönen Nachmittag und ich glaube, sie hat sich auch riesig gefreut 😍!
Lou durfte nachmittags mit Mike auf den Spielplatz gehen. Das tat ihm richtig gut, nach den vielen Tagen im Zimmer.
Abends ging es ihm wieder etwas schlechter und er musste brechen.

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Chemotherapie
Ostervorbereitung
Gerburtstagsfeier bei Oma

Tag 0,3 Protokoll M: Allergische Reaktion

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Samstag:
Auch diese Nacht war wieder eher unruhig.
Die Temperatur ist aber nicht mehr so hoch angestiegen und Lou hatte auch weniger Kopfschmerzen und Bauchschmerzen.
Sein Hals war leicht gerötet.

Bei den Blutwerten waren die Thrombozyten sehr niedrig und lagen bei 16000.
Deshalb musste er eine Thrombozyten-Transfusion bekommen.
Kurz bevor sie durchgelaufen war, bekam er plötzlich total Husten und Schnupfen. Seine Augen und die Unterlippe schwollen an. Am Körper bekam er vereinzelte, große Quaddeln.
Er bekam sofort etwas gegen die allergische Reaktion und nach einer Stunde ging es ihm zum Glück wieder besser 😕.

Er war dann nachmittags wieder fit und es ging ihm soweit gut.

Wir dürfen voraussichtlich am Mittwoch gehen 🤷‍♀️!?
….er vermisst seine kleine JoLa sehr…😢😢😢

Thrombozyten Transfusion

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Pegaspargase
Nudelmanufaktur
Studienprotokoll

Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

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Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

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Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

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Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

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Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik