Tag 43 & 44 Protokoll M: The Cure

Freitag/Samstag:

Da JoLa freitags nicht zu Oma und Opa gehen konnte, blieb Mike bei uns zuhause. Er musste nur einmal zwischendurch kurz zur Halle fahren; im Notfall wäre er dann in 5 Minuten bei uns zuhause 🏠.

Es ist einfach zu unsicher, dass doch irgendetwas mit Lou ist und wir schnell in die Klinik fahren müssen. JoLa kann ich ja nicht ohne weiteres mit in die Klinik nehmen.

Den Vormittag haben wir weitestgehend im Garten verbracht und es war nicht zu heiß.

Ich musste immer mal wieder rein und den Thermomix versorgen. Es ist schon wirklich super praktisch, wenn man nicht die ganze Zeit danebenstehen muss 👍.

Lou hat bei allen Gerichten bisher kräftig zugeschlagen und hat richtig guten Appetit 💪!

Tagsüber ist er momentan sehr fit und schläft mittags nur noch selten.

Nachmittags sind die Kids beim Spielen mit den Köpfen zusammen gestoßen 😳…Lou hat jetzt eine große Beule, JoLa nicht 🤷‍♀️!?

Abends haben wir den Verbandswechsel gemacht. Es liegen Welten zwischen den ersten Verbandswechseln und jetzt. Lou macht einfach fantastisch mit, bleibt ruhig liegen, ganz ohne Gestrampel und Geschrei. Früher hatte ich richtig Bammel vor dem Tag, weil es immer Streit und Theater gab.

Bei der Einnahme des Zytostatikums musste er heute nicht einmal im Anschluss etwas trinken 👍!

Als seine Mut–Liste heute voll war, gab es eine neue Ninjago CD. Er war super glücklich und musste sie natürlich gleich anhören. Müde und zufrieden schlief er um 21:45 Uhr ein.

Den Samstag mussten wir etwas ruhiger verbringen. Lou ist immer so voller Tatendrang und macht und tut die ganze Zeit.

Er hat ja schon immer sehr schnell geschwitzt und so ist es jetzt nicht sonderlich verwunderlich, dass er mehrmals täglich klatschnass ist. Beim Temperaturmessen ist es dann immer etwas zwischen 36,8° und 37,5°. 🤷‍♀️

(…Mil hat mir beigebracht, wie man das Gradzeichen macht: die Null halten und dann kommt es 💪…vielleicht war ich ja die einzige, die nicht wusste, wie das auf dem Tablet oder Handy geht 🤔🤓!.!.)

Trotzdem fand und finde ich, dass Lou etwas „fertig“ aussieht 📷📸

PM43/44

…sieht fast aus wie von „The Cure“!

Aber auf die Frage, ob er Schmerzen hat oder ihm schlecht ist, antwortet er immer nur mit „nein“…und sein Appetit ist nach wie vor ziemlich gut!

Heute Abend hat er zwei Portionen Thermomix-Gulasch gegessen 😳!

Hmmmm…am Montag sind wir wieder in der Ambulanz und dann gibt es wieder Blutwerte.

Diese eine Woche ohne Klinik und Kontrolle, kann ganz schön lange sein. Und so schön es auch ist zuhause zu sein, so wächst mit jedem Tag die Verunsicherung, ob auch alles wirklich gut ist 😩…

Tag 41 & 42 Protokoll M: Nimm2

Mittwoch/Donnerstag:

Ich werde ab jetzt immer 2 Tage zusammenfassen, da wir in den Erholungsphasen nicht allzu viel machen können und ich euch nicht langweilen möchte 😴…

Vom Medizinischen her läuft es während dieses 8-wöchigen Blocks immer gleich ab:

Er bekommt über die ganze Zeit eine orale Chemotherapie und muss das Zytostatikum täglich einnehmen.

Zusätzlich muss er an zwei Tagen prophylaktisch morgens und abends Antibiotikum nehmen.

Der Hickman muss 1 x in der Woche gespült werden. Das wird in der Klinik gemacht.

An der Eintrittstelle muss 1 x in der Woche ein Verbandswechsel gemacht werden. Bei den Pflastern, die wir vorher verwendet haben, musste der Verbandswechsel jeden zweiten Tag erfolgen. Lou hat jetzt eine neue Katheter-Tasche bekommen: ein Koalabag!

Lous Körper muss täglich von oben bis unten kontrolliert werden, ob sich Petechien (kleine rote Punkte), blaue Flecken oder offen oder wunde Stellen gebildet haben.

Die Temperatur muss immer im Blick behalten werden und sobald er sich wärmer anfühlt, muss gemessen werden. Seine Temperatur darf nicht über 38,0° liegen!

Alle 14 Tage müssen wir für die MTX-Chemotherapie  5 Tage stationär in die Klinik. Das steht dann nächsten Donnerstag wieder an und wäre das vierte und letzte Mal in diesem Block.

In einem Zeitraum von zwei Wochen muss er immer einmal Sammelurin in der Klinik abgeben.

So…das alles wussten wahrscheinlich schon einige, die regelmäßig hier nachlesen 👍😊!

In den 9 Tagen Erholung, die immer zwischen den stationären Aufenthalten liegen, lassen wir es uns zuhause gut gehen und sammeln Kräfte für die anstrengende, schmerzhafte und nervenzehrende Zeit in der Klinik.

Am Mittwochnachmittag war Lou bei Oma und Opa, ohne mich 👍. Er hat mit seinem 8-jährige Cousin die Brio Eisenbahn aufgebaut. Es hat ihm dann so gut gefallen, dass er mich anrief und noch zum Essen bleiben wollte. Das war seit Beginn seiner Krankheit das erste Mal, dass er länger als 2 Stunden ohne Mike oder mich war. Bisher hat er sich nie lösen können und sich nicht mehr getraut „alleine“ zu sein.

JoLa geht unter der Woche täglich zu Oma und Opa. Sie ist ein richtiges Kletteräffchen 😳!

Heute gab es zwei richtig schöne Überraschungen:

Meine zwei allerliebsten Kolleginnen aus unserem Klassenteam haben uns besucht ❤️…wir haben einen wunderschönen Vormittag verbracht und viel gelacht und Spaß gehabt. Für Lou war es fast wie Weihnachten und er hat sich total gefreut 😊…

Super glücklich war er, als es an der Haustüre klingelte und plötzlich ganz viele Kinder und Erzieher aus seinem Kindergarten an der Türe standen. Sie haben ihm sein „Freundebuch“ gebracht. Alle Kinder haben etwas reingeschrieben.

…das war wirklich soooo schön und ein richtiger Gänsehautmoment.

…Vielen Dank 🥰😘😍!!!

Nachmittags war mein Neffe bei uns und die Kids haben total schön miteinander gespielt. Mil hat sich super um alle gekümmert, während ich mein zweites Gericht im neuen Thermomix gekocht habe.

PM41/42

Tag 40 Protokoll M: Malermeister

Dienstag:

Nach dem langen und ausgelassenen Feiern gestern haben wir heute einen ruhigen Vormittag verbracht.

Lou hat drin gemalt, gepuzzelt, LEGO gebaut und gestempelt.

Als es nachmittags kühler wurde, kam Oma mit JoLa und meinem Neffen.

Die Kids haben dann im Garten superschön miteinander gespielt.

Opa kam auch noch vorbei. Zum Abendessen gab es Kartoffelsuppe und Vanillesoße von Oma und Dampfnudeln vom Dampfnudelhaus Ketsch 👍!

PM40

Tag 39 Protokoll M: #44

Montag:

Die Nacht war etwas unruhig, da wir einen versetzen Schlafrhythmus zu unseren Zimmernachbarn hatten. Als Lou gegen 20:30 Uhr schlafen sollte/wollte, war der Dreijährige noch hellwach, da er bis 18:00 Uhr Mittagsschlaf gemacht hatte.

Irgendwann und irgendwie sind wir dann trotzdem eingeschlafen 💤.

Morgens mussten wir noch die ärztliche Untersuchung abwarten und den Papierkram erledigen (neue Rezepte, Medikamentenplan, Taxischein und neuer Termin). Bis das alles erledigt war, verging einige Zeit, aber um 11:30 Uhr konnten wir endlich vom Taxi abgeholt werden 🚖!

Wir haben dann nachmittags und abends mit Oma und Opa, Mil und BK und meinem Neffen spontan doch noch ein bisschen gefeiert.

Es war richtig schön und man hat gar nicht gemerkt, dass Lou krank ist und ich schon so alt bin 🤪😎!

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Tag 38 Protokoll M: Abkühlung

Sonntag:

JoLa und ich haben noch einen schönen, kurzen Morgen zusammen verbracht.

Dann habe ich sie zum Frühstück zu Oma und Opa gebracht und bin in die Klinik gefahren.

Lou und Mike hatten eine gute und ruhige Nacht verbracht.

Die Bilanzen waren alle gut und Lou hatte keine besonderen Nebenwirkungen 💪!

Heute wurde er wieder gelasert.

Da wir vormittags noch alleine im Zimmer waren, konnte es in unserem Zimmer gemacht werden. Anfangs hat er nicht so gut mitgemacht. Aber nach einigen Überredungsversuchen hat er dann richtig toll mitgemacht.

Er hat kaum gegessen.

Ich habe ihm ein wenig vorgelesen, aber er hatte nicht wirklich Lust…langsam kommt die übliche Unzufriedenheit und er möchte nur noch nach Hause 😢…

Wir haben ziemlich lange und viel ferngesehen 😳📺🥴 und CDs gehört 💿📀

Mittags bekamen wir Zimmernachbarn.

Wenn die MTX-Spiegel stimmen und Lou kein Fieber bekommt, bin ich morgen Mittag pünktlich zu meinem Geburtstagskaffee zuhause 😎🤪!

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