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Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

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Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

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Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,2 Protokoll M: erhöhter Entzündungswert

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Freitag:
Auch diese Nacht war wieder sehr unruhig.
Lou hatte wieder Kopfschmerzen, Bauchschmerzen und Fieber.
Wenigstens musste er nicht brechen, das war schon mal ein kleiner Fortschritt.

Tagsüber verhielt es sich ähnlich und die drei gleichen Beschwerden traten immer wieder auf. Da die Ursache für das Fieber unklar ist, darf er das Zimmer nicht verlassen.

Sehr erstaunlich ist deshalb, dass wir trotzdem das Zimmer mit einem anderen, sehr schwerkranken Kind teilen. Die kleine Leo ist ein Jahr geworden und hat AML in einer hohen Risikogruppe. Die AML ist eine Form der Leukämie mit viel schlechteren Überlebenschancen. In ihrem Fall liegen sie bei 35 %!
Instagram: Leo

Lou hat heute viel LEGO und „Da ist der Wurm drin“ gespielt und gelesen haben wir auch noch .
Später kam noch die Erzieherin und hat mit Lou gespielt und Seerosen gebastelt.
Zwischendurch hat er mit seinem Tablet gespielt.
Und ganz lieber Besuch hat uns leckeres Eis mitgebracht 🍦😋!

Trotz der Beschwerden, war er tagsüber meistens sehr lebhaft und teilweise aufgedreht. Von 8:00 Uhr bis 21:30 Uhr war er wach…ich hätte schon früher schlafen können 💤😴💤.

Wir können frühestens Sonntagabend nach Hause, da seine Entzündungswerte etwas erhöht sind.

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Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose Meister

Tag 0,1 Protokoll M: Fieber

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Tag 0,1 Protokoll M…Fieber
Donnerstag:
Die Nacht war ziemlich kurz, da fast halbstündlich Fieber gemessen wurde.
Wegen der starken Wässerung durch die Infusion, musste er sehr oft Pipi. Außerdem mussten die verschiedenen Medikamente gegen die Nebenwirkungen der Chemotherapie verabreicht werden.
Das läuft zwar alles über den Hickman, aber man wacht dann doch auf, wenn jemand ins Zimmer kommt.

Wir hatten auch nur bei Lous Influenza ein Einzelzimmer, sonst werden die Zimmer immer doppelt belegt. Da die meisten Kinder in Begleitung eines Elternteils in der Klinik sind, ist es in den Zimmern immer sehr eng und irgendein Gerät piepst immer 💤😴💤😴!

Lou muss jetzt 48 Stunden fieberfrei sein, dann können wir wieder nach Hause gehen.

Jetzt startet ein neuer Therapieabschnitt. Das „Protokoll M“ geht 56 Tage.
Es sind vier 5-tägige stationäre Chemotherapie-Aufenthalte geplant.
In den 56 Tagen werden vier Punktionen gemacht.

Zum Start des neuen Therapieabschnittes müssen bestimmte Werte erreicht werden. In den meisten Fällen sind ca. 14 Tage Pause, bis die entsprechenden Blutwerte zum Starten erreicht sind.

Heute Nachmittag war die Erzieherin wieder bei Lou und hat mit ihm ein Papierschiff gefaltet und bemalt.
Sonst haben wir LEGO gespielt, gelesen und er hat mit seinem Tablet gespielt und Videos angeschaut.

Abends stieg das Fieber wieder auf 39 Grad und musste mit Novalgin gesenkt werden.

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Warten, warten, warten
Schlechtes Wetter
Chemo in der Tagesklinik

Tag 51…Auf Station

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Donnerstag:
Die Nacht und der Vormittag auf Station gingen schnell rum und wir hatten einen super lieben Zimmernachbarn (Paul 17 J., Tumorpatient).

Louis durfte diesmal endlich in das Spielzimmer und war dort ganz glücklich.
Er hat angefangen sein Türschild zu gestalten, welches dann bei zukünftigen stationären Aufenthalten immer an die Türe kommen wird.
In diesem 14-tägigen Block, „Consolidierung B“, ist am Ende noch eine Maßnahme mit einem 24 Stunden Aufenthalt geplant…und eine Punktion 😩😕!

Wir hätten schon am späten Vormittag gehen können, aber Lou wollte unbedingt noch seine bestellten Fischstäbchen essen 😁🤭!
Deshalb sind wir erst nach dem Mittagessen heimgefahren.

Nachmittags haben wir JoLa abgeholt und waren noch spontan etwas auf dem Spielplatz.

Auch diesmal ging es ihm nach der Chemotherapie gut und er äußerte bis abends keine Beschwerden.

51a

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Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 45…Tagesklinik

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Freitag:
Das Taxi hat uns um 7:15 Uhr abgeholt und wir sind zur Tagesklinik gefahren.
Bis die Blutwerte da waren, haben wir gefrühstückt, gespielt und LEGO gebaut.

Lou hat gut mitgemacht und die Blutwerte waren ganz gut.
Das Hämoglobin war ziemlich niedrig mit 8,8 (Normwerte 11-14,5) aber solange es nicht unter 7 ist, braucht er keine Bluttransfusion. Allerdings ist er deshalb oft etwas erschöpft und müde.
Der Wert der Neutrophilen Granulocyten lag bei 0,5 🤔!
Jetzt habe ich gerade nochmal bei Tag 21 nachgelesen und damals hatte man mir erklärt, dass er keinesfalls unter 0,5 liegen darf (Normwerte 1,8-7,7).
Muss ich mich morgen gleich erkundigen 🤷‍♀️!?

Leider sind die Werte der letzten Knochenmarkentnahme immer noch nicht da. Die Werte legen dann nämlich fest, wie es im Behandlungsprotokoll weitergeht.

Nachmittags waren wir eine Weile auf dem Spielplatz.
Beim Verbandswechsel hat er heute erst nach großem Geschrei und mit viel Protest mitgemacht.

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Kein Besuch
Kalt und nass
Thrombose-Meister