Schlagwort-Archive: Leukämie

Tag 0,95 Protokoll M: Fronleichnam

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Donnerstag:
Morgens haben die Kids super schön miteinander gespielt.
Aus dem Eisenbahnspiel wurde plötzlich eine Müllabfuhr, die alle rumliegenden Spielsachen in den Wäschekorb einräumte. Dabei haben sie die LEGO-Steine entdeckt, und Louis hat dann bis nach der Mittagsruhe damit gespielt.

Zwischendurch haben wir noch Kuchen gebacken.

Nachmittags kamen Oma und Opa vorbei und wir waren alle zusammen im Garten.

Abends kam Lous Freundin und es gab Kartoffelsuppe/Vanillesauce mit Dampfnudeln 😋👍!

Das ist schon mal eine gute Grundlage für den morgigen Tag, wo er nüchtern bleiben muss für die Punktion.

Durch die drei schönen Tage sind wir jetzt für den Start des neuen Protokolls bestens gewappnet 💪👍!

0,95

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Dauerredner
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Auf Station

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

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Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

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Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,91 Protokoll M: Rutschen

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Samstag:
Heute hatten wir einen rundum schönen Tag.
Wir hatten lieben und fleißigen Besuch da.
Wir haben gegrillt 🍗🍖
Neben der Schaukel ist jetzt die Rutsche fast fertig 👍😊.
Louis und JoLa sind total happy 😘
Es war ein Tag, an welchem man fast vergaß, wie krank Lou ist 🤔… und ein richtig schöner Familientag
👨‍👩‍👧‍👦

0,91

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Wie alles begann
Oma und Opa
Gute Neuigkeiten

Tag 0,7 Protokoll M: MRT

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Mittwoch:
Wir wurden morgens gleich zum Fingerpiks geschickt. Es gab das übliche Theater 🙄…Da die nette Dame im Labor genau weiß, was sie erwartet wenn wir kommen, ist sie nicht wirklich „amused“ uns zu sehen!
Aber zum Glück hat sie sich für eine Tätigkeit im Labor entschieden und nicht im pädagogischen Bereich 🙏🤓!
Als wir wieder ins Zimmer kamen, stand unser leckeres Frühstück schon auf dem Tisch 😋! Doch dann kam auch schon die Ärztin rein und teilte uns mit, dass bei Lou heute ein MRT durchgeführt wird und er nüchtern bleiben muss.
Uiuiui, das fand er natürlich nicht toll, dass ihm das Frühstück „vor der Nase weggenommen“ wurde 🤭😧!
Wir sollten ins Spielzimmer gehen, damit er abgelenkt ist und müde wird.
Wir haben ganz lange LEGO gebaut. Später kam eine Erzieherin und Lou hat gemalt und gestempelt.
Gegen 12:00 Uhr ging es los und er bekam etwas zum Einschlafen.
Ich durfte auch mit rein, falls er zwischendurch aufwachen sollte.
Es lief aber alles reibungslos und er schlief die ganze Zeit.
Es wurden zwei etwas älter Einblutungen/Hämatome festgestellt.
Die Möglichkeit besteht, dass sie die häufigen Kopfschmerzen auslösen 🤷‍♀️.

Durch die Abnahme der Thrombozyten entstehen ganz leicht und schnell Hämatome (blaue Flecken) am Körper. Bei einem Sturz oder Stoß am Kopf kann das auch leicht passieren.
Wobei wir schon am Rätseln sind, wann und wo er sich gestoßen haben könnte 🤷‍♀️?

Dass das mit dem MRT jetzt so schnell ging, hat mich schon verwundert…
Ich hatte schon öfter gefragt, ob man Lous Kopf genauer untersuchen könnte, weil er ja Anfang des Jahres so eine komische Beule hatte, die wegoperiert werden sollte, und dann plötzlich verschwunden war. Gestern bei der Chefvisite wurde meine Bitte dann endlich erhört.

Wir durften am späten Nachmittag dann tatsächlich nach Hause gehen.

Lou hat sich total gefreut, JoLa endlich wieder zu sehen…und als Überraschung hat Mike die Nestschaukel aufgehängt!!!

Am Freitag ist wieder Fingerpiks und am Montag wieder MRT.

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Neuer Therapieabschnitt
Total anderen und fremd
Auspowern im Garten

Tag 0,3 Protokoll M: Allergische Reaktion

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Samstag:
Auch diese Nacht war wieder eher unruhig.
Die Temperatur ist aber nicht mehr so hoch angestiegen und Lou hatte auch weniger Kopfschmerzen und Bauchschmerzen.
Sein Hals war leicht gerötet.

Bei den Blutwerten waren die Thrombozyten sehr niedrig und lagen bei 16000.
Deshalb musste er eine Thrombozyten-Transfusion bekommen.
Kurz bevor sie durchgelaufen war, bekam er plötzlich total Husten und Schnupfen. Seine Augen und die Unterlippe schwollen an. Am Körper bekam er vereinzelte, große Quaddeln.
Er bekam sofort etwas gegen die allergische Reaktion und nach einer Stunde ging es ihm zum Glück wieder besser 😕.

Er war dann nachmittags wieder fit und es ging ihm soweit gut.

Wir dürfen voraussichtlich am Mittwoch gehen 🤷‍♀️!?
….er vermisst seine kleine JoLa sehr…😢😢😢

Thrombozyten Transfusion

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