Tag 4 Protokoll M: Von Katzen und Drachen

Montag:
Wie auch in den vergangenen Tagen konnten wir nur sehr früh am Morgen raus in den Garten gehen. Der Rasen war noch voller Morgentau und nass.
Anfangs wollte Lou gar nicht barfuß ins Gras treten. Als ich ihm dann gezeigt habe, dass man mit den nassen Füßen tolle Fußabdrücke auf den Pflastersteinen machen kann, war er ganz begeistert. Und ziemlich lange beschäftigt, Fußabdrücke zu machen. 👣👣👣

Später hat er die Katze des Nachbarn bei uns im Garten gesichtet. 🐱
Da er den Kontakt mit Tieren, aufgrund der möglichen Übertragung von Keimen und Bakterien, meiden muss, müssen wir sie leider immer verjagen. Das liebe Tiere hat nämlich schon mehrmals sein Geschäft mitten auf den Rasen verrichtet.
Der Ratschlag einer erfahrenen, tierlieben Katzenbesitzerin war, sie mit dem Wasserzerstäuber zu besprühen. Das würden Katzen absolut nicht ausstehen können.
Wir haben dem lieben Kätzchen also eine kleine Dusche verpasst und hoffen, dass sie zukünftig einen anderen Weg einschlägt.

Lou hat bezüglich der Katze schon einen Wunsch geäußert:
„Ich möchte aber auch eine eigene Katze haben!“

…dann war eine längere, nachdenkliche Pause-

„…wenn ich wieder gesund bin!“

Den restlichen Tag mussten wir uns richtig verschanzen und waren nur drin.
Wir haben angefangen den Spieleschrank im Kinderzimmer durchzuspielen und dabei LEGO-Ninjago gehört.
Ach ja, gestern war übrigens die Mutliste voll. Er hat einen supertollen, goldenen Drachen von LEGO-Ninjago bekommen. Auf der neuen Liste ist jetzt der blaue Drache das nächste Ziel.

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Kleine Morla
Lumbalpunktion
EK-Transfusion

Tag 0,93 Protokoll M: Urlaubsgefühle durch Arbeit

Dienstag:
Heute hatten wir keinen Termin in der Klinik.
Vormittags konnte Lou etwas in den Garten gehen und schaukeln und rutschen.
Als es dann zu heiß wurde, waren wir im Büro und haben gearbeitet.
Er war heute richtig gut gelaunt und glücklich, all das zu machen, worauf er Lust hatte.
Für mich war das auch sehr schön und ich konnte ziemlich viel und auch mal am Stück arbeiten. Das tat richtig gut, und ich konnte endlich Fortschritte erkennen.
Für jeden Besuch sieht es hier bestimmt immer noch so aus, als würde hier niemand aufräumen 😬🤷‍♀️🤓!

Als es abgekühlt hatte, konnten wir wieder in den Garten raus!

Es fühlt sich fast ein bisschen wie Urlaub an 🏜🏝🏖, so ohne Klinik und böse Nebenwirkungen.

Und wenn nichts Unvorhergesehenes dazwischen kommt, haben wir drei „therapiefreie“ Tage am Stück.
Zeit zum Kräfte sammeln für die nächste Etappe. Es stehen in den kommenden 8 Wochen, vier Punktionen des Rückenmarks an und eine im Knochenmark. 😢

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Tschüss Thrombose-Prophylaxe
Paläontologe
LEGO-Ninjago

Tag 0,6 Protokoll M:Übelkeit

Tag 0,6 Protokoll M: Übelkeit
Dienstag:
Die Nacht war ziemlich ruhig. Nur das übliche Dauerpiepsen der beiden Spritzen-Pumpen war zu hören und die regelmäßigen Kontrollen der Nachtschwestern ließen einen immer wieder aufwachen.
Morgens hatte Lou wieder Kopf- und Bauchschmerzen.
Als Ablenkung haben wir im Buch weitergelesen, LÜK gemacht und Lego gespielt, aber das hat nichts geholfen.
Er musste sich wieder zweimal übergeben und hing schlapp und müde rum.
Ob er wegen der Schmerzen oder der Nebenwirkungen der Chemotherapie brechen musste 🤷‍♀️🤔?
Er bekam also mal wieder Novalgin…
Als er „Tom und Jerry“ schauen durfte, ging es ihm plötzlich wieder gut und er hat viel gelacht 😳🤭!
Um 13:30 Uhr hat er dann eine kleine Portion Apfelmus gegessen und sie blieb sogar drin!
Anschließend hat er noch Spaghetti gegessen und auch die blieben drin 👍😊!

Bei der Visite wurde uns mitgeteilt, dass wir wahrscheinlich doch noch nicht morgen gehen können!
Aber ganz vielleicht sind die Blutwerte so super, dass es doch klappt 🙏🤷‍♀️!
Die heutigen Werte der Leukozyten und Thrombozyten waren gestiegen, was schon mal ein vielversprechendes Zeichen ist 👍!

Die Erzieherin kam nachmittags zu Lou, und sie haben zusammen eine Geburtstagskarte für Opa gebastelt. Wir hatten auch wieder lieben Krankenbesuch da, der uns ganz leckeres Eis mitgemacht hat.
Im Laufe des Nachmittags hatte Lou plötzlich wieder ganz viele Quaddeln an den Beinen. Sonst ging es ihm aber sehr gut. Eigentlich zu gut, da er bei der ärztlichen Untersuchung nur Quatsch gemacht hat und total aufgedreht wirkte. Der Arzt konnte ihn fast nicht untersuchen.
Nach einer guten Stunde waren alle Quaddeln wieder verschwunden und wir konnten noch ein Weilchen auf den Spielplatz gehen.
Abends lief alles gut und um 21:00 Uhr ist er müde und zufrieden eingeschlafen.

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Wutausbrüche
Qualvolle Momente
Ruhe und Family

Tag 0,4 Protokoll M: Auf dem Spielplatz

Pfingstsonntag:
Diese Nacht verlief schon etwas ruhiger.
Vormittags kam Mike, um mich abzulösen und ich konnte nach 4,5 Tagen nach Hause zu JoLa.
Wir hatten einen super schönen Nachmittag und ich glaube, sie hat sich auch riesig gefreut 😍!
Lou durfte nachmittags mit Mike auf den Spielplatz gehen. Das tat ihm richtig gut, nach den vielen Tagen im Zimmer.
Abends ging es ihm wieder etwas schlechter und er musste brechen.

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Chemotherapie
Ostervorbereitung
Gerburtstagsfeier bei Oma

Tag 52…Cyclophosphamid

Freitag:
In der Nacht hat es Lou dann doch noch heftig erwischt und er musste ab 2 Uhr stündlich brechen und es ging ihm sehr schlecht.
Die Chemotherapie mit dem Cyclophosphamid hat er also doch nicht so gut vertragen 😩!
Als es auch morgens nicht besser wurde, habe ich sicherheitshalber in der Klinik angerufen.
Unser heutiger Termin wäre eigentlich erst um 12:00 Uhr gewesen, aber wir sollten dann lieber schon früher kommen.

Wir müssen jetzt nämlich wieder vier Tage in Folge in die Tagesklinik, für die ARA-C (Cytarabin = Zytostatikum) Gabe.
Bei Tag 1 und 4 müssen wir auf die Blutwerte warten, bei Tag 2 und 3 können wir nach der Medikamenteneinnahme gleich gehen, sofern es Lou gut geht.

Auf der Fahrt zur Klinik ging es auch wieder zweimal los 🤢🤮 und ich war froh, dass wir vom Taxi gefahren wurden und ich mich um Lou kümmern konnte.

Da er total schwach war, haben wir JoLas Kinderwagen mitgenommen und so haben wir den Weg bis zur Tagesklinik gut geschafft.

In der Tagesklinik bekam er dann gleich ein Mittel gegen Übelkeit und eine Infusion zur Flüssigkeitszufuhr.
Er hat den ganzen Termin in der Klinik verschlafen und war ziemlich fix und fertig.

Nachmittags ging es ihm eine Zeit lang wieder besser und er konnte etwas malen.
Am späten Nachmittag hatte er dann Bauchschmerzen und Kopfschmerzen und wollte nur auf dem Sofa liegen und ausruhen.

Das letztens abgesetzte, orale Zytostatikum müssen wir jetzt auch wieder nehmen.

Er ist dann früh eingeschlafen.

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Dienstag
krönender Abschluss
1. Erholungsphase