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Tag 8 Protokoll M: Punktion und MTX

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Freitag:
Weil in der Endoskopie heute kein Platz für die Punktion war, sollte die Punktion hier auf Station gemacht werden. Alternativ hätte sie dann auf der Intensivstation gemacht werden können. Da ist keine Terminplanung möglich und es findet auf Abruf statt. Ich hatte Mike darum gebeten, dass er darauf bestehen soll, dass das Prozedere wieder unter Narkose stattfindet.
Irgendwie wurde es heute Nachmittag dann doch hier auf Station gemacht.
Es lief aber erstaunlicherweise sehr gut und dauerte nur super kurz.
Jetzt weiß ich nicht, ob Lou eine höhere Dosis bekommen hat, oder ob es auch an der Uhrzeit lag, und er sowieso müde war 🤷‍♀️.
Ich werde mich nochmal erkundigen…bin nämlich erst in die Klinik gekommen, als er tief und fest schlief, und die zwei Stunden in Schräglage (Kopf nach unten) liegen musste.
Lou bekam MTX = Methotrexat intrathekal (Injektion in den Liquorraum) verabreicht. Schon zu Beginn der Therapie wurden auch Leukämiezellen im Hirnwasser festgestellt und deshalb müssen die Zytostatika auch immer wieder dort injiziert werden.

Später ging es dann mit der MTX-Chemotherapie über den Hickman-Katheter weiter. Sie läuft über 24 Stunden. Zuerst wird über einen kleineren Infusionsbeutel getestet, wie er das Medikament verträgt. Wenn keine auffällige Reaktion erfolgt, wird ein ca. 500 ml Beutel angehängt und läuft langsam über 24 Stunden.

Bis abends gab es keine besonderen Vorkommnisse.
Es war nur ziemlich 🥵, aber bei uns zuhause ist es in den Schlafzimmern heißer!

Tag 64…Cyclophosphamid auf Station

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Mittwoch:
Wir wurden um 7:15 Uhr mit Sack und Pack vom Taxi abgeholt.
Heute ging es wieder um bestimmte Blutwerte, die für den Start der letzten Chemo-Gabe in diesem Therapieabschnitt nötig waren.
Diesmal hat alles gepasst und wir konnten sofort loslegen…
Zumindest theoretisch 😬🤓
Praktisch sah es dann so aus, dass Lou gegen 10:00 Uhr angeschlossen und anschließend festgestellt wurde, dass das Zytostatikum heute um 9:00 Uhr abgelaufen war.
Bis das neue Medikament geliefert wurde, waren wir im Spielzimmer.
Deswegen konnten wir erst um 13:30 Uhr starten.
Die Chemo lief eine Stunde. Anschließend musste Lou 24 Stunden über den Tropf viel Flüssigkeit zum Spülen erhalten, da eine häufige Nebenwirkungen dieses Zytostatikums eine blutige Blasenentzündung ist.
Heute kam auch wieder eine kleine Gruppe Studenten zu uns ins Zimmer, um sich an Lou zu erproben 😬🤭…jedenfalls wissen sie jetzt, dass auch todkranke Kinder sehr lebendig sein können 🤓!
Dann kam die Erzieherin und hat mit Louis gespielt.

Am späten Abend stieg seine Temperatur kontinuierlich an und erreichte schließlich 38,8 Grad.
Er bekam Blut abgenommen, das auf Bakterien untersucht wurde.
Es folgte eine sofortige Antibiose und er bekam fiebersenkende Medikamente.
In der Nacht musste er mehrmals umgezogen werden, da er sehr stark geschwitzt hat. Er hatte auch Kopf- und Bauchschmerzen.

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:

Wiedersehensfreude
Im Garten
Heißhunger

Tag 62…Lumbalpunktion

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Montag:
Wir wurden um 8:15 Uhr vom Taxi abgeholt.
Nachdem die letzte Punktion mit einer stärkeren Sedierung für alle Beteiligten erträglicher war, habe ich es gewagt, diesmal mit in die Klinik zu gehen.

Wir waren um 9:00 Uhr in der Tagesklinik.
Lou bekam Blut abgenommen und wurde untersucht. Als die Blutwerte da waren und die Werte für die Punktion soweit stimmten, konnten wir runter zur Endoskopie.
Um 10:45 Uhr ging die Punktion los.
Ich durfte noch kurz mit in das Endoskopiezimmer, bis Lou an alle Geräte angeschlossen war.
Dann bekam er Propofol und Midazolam über den Hickman verabreicht und schlief sofort ein.
Um 10:55 Uhr konnte ich wieder zu ihm ins Zimmer.
Es lief alles gut und ohne Geschrei.
Als Lou wieder fit und wach war, konnten wir zurück in die Tagesklinik.

Bei den Blutwerten war der Hb-Wert wieder zu niedrig und lag bei 6,6.
Aus diesem Grund sollte wieder eine EK-Transfusion gemacht werden.
Allerdings dauerte die Anlieferung des Blutes wieder so lange, dass es zeitlich wieder ziemlich eng geworden wäre. Da Lou soweit fit war, konnte die Transfusion auf morgen verschoben werden.
Fast hätten wir aber noch länger bleiben müssen, da er plötzlich 38,0 Temperatur hatte. Mit drei Kühlpacks haben wir ihn wieder runtergekühlt und wir konnten gehen 💤💤💤.

Um 15:45 Uhr waren wir wieder zuhause.

Beim Fiebermessen im Bett war die Temperatur wieder bei 38,0.
Beim Nachmessen nach einer Stunde, lag sie bei 37,3.

62

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Danke
Sonne tanken
gute Nachrichten

Tag 48…Gute Neuigkeiten

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Montag:
Um 7:15 Uhr wurden Lou und Mike vom Taxi abgeholt.
Lou musste für den Eingriff nüchtern sein. Da er jetzt ohne das Kortison nicht mehr so hungrig ist, ging das problemlos.

Mike hielt mich telefonisch immer auf dem Laufenden, denn ich saß mit JoLa natürlich auf heißen Kohlen zuhause und hoffte, dass diesmal alles schnell und gut verlaufen würde 🙏!
Zuerst wurde der Eingriff aber etwas nach hinten verschoben, da Lous Blutzuckerwert mit 53 extrem niedrig war…was sicherlich mit der Nüchternheit zusammen hing…
Jedenfalls musste er erstmal Glucose als Infusion erhalten.

Irgendwann konnten sie dann runter auf die andere Station und Mike durfte bei ihm bleiben, bis Lou eingeschlafen war. Und das ging wohl sehr schnell.
Nach der Punktion musste Lou wieder für zwei Stunden in Schräglage mit Kopf nach unten liegen.

Er hatte dann riesigen Hunger und wollte vor der Heimfahrt unbedingt Spaghetti Bolognese essen. Als das gewünschte Essen dann vor ihm stand, wollte/konnte er es nicht essen 😕🙄!

Mit der Heimfahrt wurde es dann erstmal nichts, da sein Blutzucker diesmal bei 35 lag. Das Taxi musste wieder abbestellt werden 😞!
Lou musste wieder eine Glucose-Infusion erhalten und als die Werte im grünen Bereich waren, konnten sie endlich nach Hause.

Um 16:30 Uhr waren sie dann wieder zurück 😊!

Die Ergebnisse der letzten Punktion waren heute endlich da und Lou wurde in die „gute Gruppe“ eingeteilt. Soll heißen, dass die Therapie gut angeschlagen hat und keine Stammzellen benötigt werden.

Lou ist in der ganz linken Gruppe: SR
Müde nach dem anstrengenden Tag…💤😴

Hier sind noch drei ältere Blogeinträge:
Kontrolle in der Tagesklinik
Der Osterhase war da
Ostermontag

Tag 15…krönender Abschluss!!!

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Mittwoch:
Heute hatte Lou (als krönenden Abschluss vor der Entlassung) nochmal ein sehr intensives Programm 😕.
Die Thrombose-Prophylaxe war morgens sowie ein Verbandswechsel am Hickman Katheter. Mike und mir wurde gezeigt, wie wir beides zu Hause durchführen sollen…Ich werde assistieren und Mike wird die Aufgaben übernehmen.
Mittels Punktion ins Rückenmark bekam Lou die Chemotherapie direkt ins Nervenwasser.
Auch Knochenmark wurde entnommen.
Anschließend liefen noch zwei Chemos über die Infusion….wieder 20 Minuten und dann 1 Stunde.
Wenn morgen die Ärzte mit den Blutwerten zufrieden sind, können wir gehen.
Zwischen den verschiedenen Maßnahmen war er sehr müde. Das lag auch an den vielen Schmerz-, und Beruhigungsmitteln 💤😴💤😴